В среду, 1 марта, активисты Студенческого сектора Объединенного профсоюзного комитета ДГМУ провели акцию в честь «Международного дня редких заболеваний», традиционно проводимую в последний день февраля, которая прошла на площади Ленина. Цель данного мероприятия состояла в том, чтобы привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность об этих болезнях и их влиянии на жизнь людей. К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения.

Студенты рассказали прохожим о существовании нескольких редких заболеваний и раздали памятные листовки, в которых были указаны симптомы и методы улучшения качества жизни для людей с такими болезнями. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более десяти случаев на 100000 человек. Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих ими, около 13000 человек. К редким заболеваниям относят генетические болезни, а также некоторые инфекционные, аутоиммунные и токсического происхождения заболевания. Причины возникновения большинства из них на сегодняшний день неизвестны.

Если говорить о продолжительности жизни, то у пациентов с редкими заболеваниями она примерно на 25-30% короче, чем у тех, у кого нет таких диагнозов. По отдельным заболеваниям этот показатель достигает 100%, некоторые болезни приводят к смерти ребенка в течение первых дней жизни. Однако есть и такие, которые встречаются один раз на сто тысяч человек и реже, но не приводят к дефектам умственного и физического развития на протяжении всей жизни, а также не требуют специального лечения.

“Прохожие очень доброжелательно отнеслись к нашей лекции, активно поддерживали беседу, к тому же, рассказали о каких редких болезнях знают они. Я считаю, что для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов и гражданского общества. Необходимо повышение уровня осведомленности, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества”, – поделился один из активистов.

Активисты Профсоюзного комитета регулярно проводят акции и мероприятия, направленные на информирование и осведомлённость людей о различных заболеваниях и способах их лечения и профилактики.

Сабина Ибрагимова, Профсоюзный комитет